L’AIDE AUX JEUNES DIABÉTIQUES

L’Aide aux Jeunes Diabétiques est une association originale qui allie familles de patients, patients et soignants pour aider les jeunes qui ont un diabète à vivre une vie pleinement épanouissante tout en préservant leur santé.

L’AJD défend leurs intérêts collectifs et particuliers.

Les valeurs de l’AJD, pionnière de l’éducation thérapeutique qu’elle pratique et défend depuis 60 ans, sont basées sur l’humanisme, la reconnaissance des compétences du patient et de sa famille dans le traitement de la maladie au quotidien, et sur le respect de sa liberté.

Familles, patients et soignants hospitaliers spécialistes de ce domaine médical, forment un groupe solidaire pour aider les jeunes à construire leur nouveau projet de vie.

La reconnaissance d’utilité publique est venue légitimer la mission et renforcer la spécificité de notre association.

L’objectif principal de l’AJD est de promouvoir l’éducation, les soins, l’accompagnement du patient et de sa famille et la défense de leurs droits, dans toutes les régions du territoire national et œuvrer pour une égalité d’accès aux soins.

L’association, reconnue d’utilité publique, a assuré ses missions au fil des décennies en développant d’importants moyens : organisation de séjours de soin et d’éducation en environnement ludique et sportif, soutien à la recherche, participation à la formation des soignants, élaboration d’outils pédagogiques, édition de supports d’information.

Les producteurs et les créateurs de Notre Dame de Paris se sont engagés pour promouvoir la recherche sur le Diabète de l’enfance, deuxième maladie auto-imune chez les enfants, avec l’association « Aide aux Jeunes Diabétiques ». Les fonds récoltés seront orienté en priorité vers les recherches conduites par le Professeur Polak, Professeur d’Endocrinologie gynécologie diabétologie pédiatriques, à l’Institut IMAGINE et de l’Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades.

Trois axes majeurs de recherche

  1. L’éducation thérapeutique innovante dans le diabète sucré de type 1, permettant à l’enfant et sa famille de mieux s’approprier les connaissances nécessaires à la gestion quotidienne de la maladie avec l’utilisation d’un jeu sérieux très évolué
  2. Avancées dans la compréhension et le traitement du diabète sucré d’origine génétique, permettant d’identifier le gène altéré et d’en tirer un traitement nouveau
  3. Avancées dans les traitements d’immunothérapie innovante (modulation du système immunitaire) pour bloquer la destruction des cellules à insuline

L’éducation thérapeutique dans le diabète de type 1 :

En complément de l’insulinothérapie, l’éducation thérapeutique (ETP) est fondamentale dans la prise en charge du diabète et une éducation structurée à l’auto-prise en charge est la clé du succès. Cette démarche consiste à donner à la personne le savoir et les compétences nécessaires pour qu’elle puisse prendre en charge elle-même son diabète, gérer les situations de crises et modifier son mode de vie pour traiter la maladie avec succès. Les effets de cette éducation seraient plus importants chez les enfants que chez les adultes. . L’étude Américaine du DCCT a fondé les bases de la diabétologie moderne en démontrant de façon claire et certaine que la prise en charge intensive (auto-surveillance pluriquotidienne, insulinothérapie intensifiée, adaptation des doses d’insuline aux glycémies capillaires et à la composition des repas) réduisait considérablement les complications ophtalmologiques et rénales. Ce traitement intensifié n’est réalisable que si le patient prend efficacement en charge son DT1 ce qui nécessite une ETP fréquente et de haut niveau pour le patient et un accès à des connaissances et à un soutien permanent. Au contraire, les patients qui ne reçoivent pas d’éducation ou qui n’ont pas de suivi éducatif continu ont un risque de complications plus élevé.

L’ETP va permettre au patient d’acquérir 2 types de compétences correspondant à 2 impératifs auquel il va être confronté : des compétences d’auto-soins (gérer le traitement, gérer sa maladie au jour le jour) et des compétences d’adaptation (intégrer sa maladie dans la vie sociale, culturelle et scolaire).

Nous souhaitons amplifier le développement d’une solution innovante d’ETP en utilisant un jeu sérieux (serious game). Dans le serious game DIVE (Diabetes Virtual Education) que nous avons développé avec la société SOLAR Games le patient évolue dans un environnement virtuel reprenant ses différents lieux de vie et de soin (hôpital, maison, école), et doit faire réaliser différentes « quêtes » à son « avatar virtuel » reproduisant les situations auxquelles sa maladie peut le confronter (hypoglycémie, hyperglycémie, composition d’un repas etc..). Un contenu éducatif varié (jeux, animations, vidéo) l’aide à prendre ses décisions et lui permettra d’enrichir son expérience. Le parcours, développé en chapitres, intègre des évaluations (jeux ou questionnaires). Le personnel paramédical pourra suivre en temps réel la progression du patient et ainsi identifier ses difficultés. Il n’existe pas aujourd’hui de logiciel équivalent dans le monde pour la formation continue hospitalière ou ambulatoire des patients

Nous souhaitons avec les fonds recueillis continuer le développement de cette approche innovante.

L’objectif principal de l’équipe de recherche au laboratoire est la compréhension des bases moléculaires de plusieurs maladies endocriniennes néonatales congénitales dont le diabète du très jeune enfant et d’établir de nouvelles thérapeutiques.

Le but premier est d’étudier des formes rares de maladies congénitales du pancréas endocrine. Au cours des 15 dernières années, nous avons axés notre recherche sur des formes spécifiques de diabète néonatal chez l’Homme. Nous avons amélioré la description de ces enfants et permis l’élucidation de certaines formes génétiques. En effet le diabète monogénique (lié à une anomalie dans un gène) est un diabète sucré d’origine génétique rare (évalué à <5% des diabètes de l’adulte), mais est probablement sous-diagnostiqué. Nous avons pu établir des traitements novateurs pour les enfants dans des formes rares génétiques de dysfonction de la cellule β pancréatique. Nous avons ainsi un projet de recherche sur une nouvelle forme de suspension buvable de glibenclamide pour les enfants, en particulier les nourrissons, qui permet d’éviter dans ces formes rares de diabète sucré les injections d’insuline.

Nous analyserons notre cohorte d’enfants avec diabète sucré par des techniques ultramodernes d’analyse génétique (séquençage d’exome) pour repérer ceux avec des anomalies monogéniques. En parallèle nous continuerons le développement de notre médicament en suspension (une forme très acceptable surtout pour les jeunes enfants). Ceci nous permettra de la mettre à disposition pour d’autres populations de petits enfants atteints d’hyperglycémie.

Avancées dans les traitements d’immunothérapie innovante

Chez l’enfant, le diabète se révèle généralement par un syndrome polyuro-polydipsique et un amaigrissement. En cas de méconnaissance de ces symptômes d’appel, la découverte se fera devant une acidocétose pouvant être responsable de douleurs abdominales, vomissements, polypnée et troubles de la conscience. L’acidocétose inaugurale concerne encore plus de 40 % des enfants diabétiques diagnostiqués en France. Dans 15 % des cas, elle est considérée comme sévère. La forme de loin la plus fréquente de diabète chez l’enfant est le diabète de type 1 (DT1). Il est dû à une atteinte auto-immune entraînant la destruction progressive des cellules β des îlots de Langherans productrices d’insuline. Lorsque les cellules sont détruites en nombre, alors le diabète clinique apparaît comme décrit plus haut dans ce paragraphe. Dans la majorité des cas, les marqueurs présents dans le sérum des patients tels que les autoanticorps anti-îlots, anti-GAD, anti-IA2 ou anti-insuline sont retrouvés. Le DT1 représente plus de 90 % des diabètes de l’enfant dans les pays occidentaux. Des traitements qui modulent le système immunitaire sont à l’essai chez les enfants ayant un diabète sucré de type1 de découverte récente pour essayer de préserver autant que faire ce peut les cellules à insuline restante. C’est un enjeu important car l’équilibre métabolique est alors meilleur en cas de cellules restantes.

Nos projets dans le domaine du traitement par immunothérapie du diabète auto-immun sont de concourir à l’organisation et au bon déroulement des essais cliniques incluant des enfants ayant un diabète de type 1 de découverte récente.

En conclusion par une recherche en éducation thérapeutique innovante, par une recherche en génétique et en pharmacologie, mais aussi par une recherche clinique en éducation et en immunothérapie du diabète, nous voulons activer tous les aspects d’une recherche visant in fine à l’amélioration des soins et au bien-être des enfants atteints d’un diabète sucré.